Maria Helena, de um ano e seis meses, foi diagnosticada com síndrome que compromete movimentos do corpo. Segundo especialista, tratamento experimental só existe fora do Brasil.

Há quatro meses, Maria Helena se apoiou na mesa de centro da sala e, pela primeira vez, ficou de pé. Foi um dos momentos mais marcantes da família Costa, em Rifaina (SP), e o início de uma nova etapa da vida da menina de um ano e seis meses de idade.

Mas, aos poucos, a alegria deu lugar à dúvida e, consequentemente, à preocupação. Há um mês, Maria Helena foi diagnosticada com síndrome de depleção do DNA mitocondrial 9, uma doença degenerativa rara e suas únicas informações sobre tratamento ainda estão em estudos.

“É algo desesperador. O apelo que fazemos é para encontrar algum tratamento urgente”, diz a mãe, Ana Flávia Mateus Costa. “Nós estamos em oração. Na situação em que nós encontramos, somente com orações para salvá-la”, revela o pai, Samuel Costa.

Ao tomar conhecimento de um estudo feito nos EUA para tratar a doença, com ajuda de um médico, o casal enviou uma carta à universidade, pedindo que Maria Helena seja aceita entre os voluntários da pesquisa. A família, no entanto, ainda não teve resposta.

Corrida contra o tempo

A busca para reduzir os efeitos da doença é um sonho cada dia maior na família. Diariamente, eles travam uma luta para saber o que fazer para evitar a perda da força muscular da criança e a dificuldade de movimento. Maria Helena, não se levanta mais.

“Atualmente, a Maria Helena não senta, não engatinha, custa controlar a cabecinha dela, está muito molinha e a gente vê que hoje ela não segura mais nada. A cada dia ela está piorando”, relata a mãe.

Ana Flávia conta que até um ano e dois meses de idade, a menina não apresentava nenhum sintoma da doença. “Ela começou a engatinhar e até ficar de pé. Logo em seguida, ela começava a cair, não sentava mais. Ficamos preocupados e fomos procurar uma neurologista.”