Nesta última segunda-feira (29), a Comissão de Saúde da Alerj realizou uma Audiência Pública para discutir políticas públicas sobre doenças raras. 

A Coordenadora da Divisão de Atenção da Pessoa com Deficiência, Josilene Tavares Dantas, esteve nesta audiência representando a Secretaria de Assistência Social e Direitos Humanos de Seropédica.

A Presidente da Comissão de Saúde da Alerj Martha Rocha, anunciou que vai requisitar uma reunião com os secretários de saúde do Estado do Rio e dos municípios, para discutir regras que melhorem o atendimento de pessoas diagnosticadas com doenças raras.

Josilene Tavares disse que teve Poliomielite, e existe uma síndrome pós-pólio que é uma desordem neurológica que acomete pessoas por volta dos 40 anos, que pelo menos 15 anos antes, foram infectadas pelo vírus da poliomielite e desenvolveram uma forma aguda ou inaparente da doença. “As pessoas que tiveram poliomielite na infância estão fadadas a terem esta sindrome. O Brasil teve 26.000 casos desta doença viral, nós precisamos que seja feito um diagnóstico mais precocemente, e quando mais idade tivermos mais estes sintomas se agravam. A principal característica da síndrome é a perda das funções musculares que tinham permanecido estabilizadas no intervalo entre a recuperação e o aparecimento dos novos sintomas”. Destaca Josilene Tavares. 

A Deputada Martha Rocha explicou que nós temos, no Hospital Universitário Pedro Ernesto, um segmento para atender os pacientes de doenças raras. “Mas se o paciente precisar de um cardiologista, por exemplo, para acompanhar o caso, esse paciente terá que entrar novamente em uma fila de regulação e não ter um atendimento prioritário”

A representante da Secretaria de Estado de Saúde (SES), Fernanda Rodrigues, antecipou que vai encaminhar a solicitação da comissão ao secretário da pasta e reiterou o apoio do Executivo na criação de uma política de regulação eficaz.

A falta de um cadastro estadual que quantifique o número de pacientes com doenças raras no estado também foi um problema apresentado pela secretaria no encontro. Estimamos que o Rio tenha mais de 13 mil pacientes raros atualmente. Mas não conseguimos ter certeza desse número, pois falta um banco de dados que nos mostre isso. Criar uma carteira de identificação poderia resolver o problema. Com números conseguimos pensar em políticas públicas mais assertivas.